求助:中央核肌病(肌小管病)有好的治疗吗?

来源:百度知道 编辑:UC知道 时间:2024/09/20 12:34:29
请问谁能帮帮我,给我一点治疗生的意见和建议,还有就是这种病会不会危及生命,发展下去会有什么样的症状,我知道目前还不能根本上治疗这种病,只希望能有一种好的治疗方案可以缓解或能维持现状,请大家帮忙告诉我,有那家医院或那个医生有这样的治疗方案?谢谢

神经肌肉疾病患者进行理疗的是为了增加,至少是能够维持肢体的功能和移动能力,理疗还可以帮助患者提高呼吸的能力,延缓脊柱侧弯和挛缩的发生。应向熟悉神经肌肉疾病的理疗师请教,在他们的指导下进行理疗。
锻炼
神经肌肉疾病患者是否可以进行身体的锻炼,目前还存在着争论。反对者认为身体锻炼会对神经肌肉疾病患者已经虚弱的肌肉组织增加额外的负担,会造成患者肌肉组织的进一步的损伤;但是支持认为身体的锻炼能够增强肌肉组织的力量。目前还没有充分的证据来证明哪一种观点是正确的,但是温和的无负重的锻炼如游泳和散步对患者的身体健康是有利的,这种有氧的锻炼可以帮助维持患者心血管系统的健康和保持正常的体重。在开始锻炼前应该与专家进行讨论。
目前全世界范围内的神经肌肉疾病方面的研究专家正在进行研究,想寻找到治疗肌小管等先天性肌病的有效的治疗方法。我们英国进行性肌营养不良战役(英国的一个民间组织,主要从事针对进行性肌营养不良方面的工作)定期的了解有关先天性肌病治疗研究的进展,如果有研究的进展,我们会及时公布的。