关于『石骨症』的问题

来源：百度知道 编辑：UC知道 时间：2024/09/22 03:56:51
我女朋友今年高考体检被诊断为石骨症，她89年10月出生，身材娇小，之前身体没出现过大的异常，从没骨折过，就是说，没高考那次体检就不会因自己身体不舒服而察觉到身上有病，她性格开朗情绪也不低落思想积极健康向上，身体上，偶尔有腰酸现象，她说她感觉胃和脾也不好但我也没发现有太频繁太严重，左乳有些许肿块，但不疼，也没不舒服的感觉，就此，我想问几个问题：1.请先给我解释下石骨病是什么样的一种病，要原创，别去网上复制去，那个我也会，你复制了我绝对能看的出来，因为我在网上查的资料绝对比你多； 2.然后告诉我她在日常生活中应注意什么问题，比如应多吃什么少吃什么，是不是应少吃含钙的东西？ 3.成人石骨症是不是属于良性，用治吗？能治吗？怎么治？大约花多少钱？如果不用治她能跟正常人一样到80岁自然死亡吗？ 4.再问个很重要的问题，我们结婚后能要孩子吗？她的身体能承受怀胎生育吗？如果能，我们的孩子会不会有遗传？ 网络是个巨大的平台，汇聚着各种人才，请真正懂的专业人士帮忙解答，针对每个问题逐个解答，闲人别误导我，这对我们很重要！谢谢了，辛苦了，100分献上
我还想问下她以后会怎样发展，会不会慢慢贫血、骨折增多，她大约能活到多少岁

石骨症又称Albers-Schonberg病、全身性（泛发性）骨硬化症、大理石骨、全身性脆性骨硬化和粉笔样骨等。是一种罕见的泛发性骨质硬化症。多数为遗传性疾病。由于骨髓发生硬化而导致贫血。主要症状表现为面色苍白、发热、肝脾和全身淋巴结肿大。晚发性石骨症病变进展缓慢，症状也轻，常因轻微外力导致骨折而就诊。全身骨骼普遍性密度增高，但非均匀性的。四肢长骨皮质和髓腔的界限消失。在致密的干骺端有轻度塑型不良。致密的干骺端区域内可出现数条横行的或纵行更致密的线条。指（趾）两端可出现两锥形致密区，所谓“骨中骨”。髂骨骨翼也出现不均匀的骨硬化，对良性型，一般给予对症治疗，如控制感染、输血、加强护理、防止外伤性骨折，给予低钙并磷酸纤维素食物，可延缓骨硬化过程。对恶性型有报道用激素、骨髓移植治疗取得一些疗效。
有效的治疗途径只有造血干细胞移植，但治疗费用高得惊人。
关于结婚吗......因为石骨症常为家族性，绝大多数病例为隐性遗传，所以.....你还是仔细考虑后再定吧！

可能是常染色体显性遗传石骨症，你要三思，必须考虑后代的问题。她这种平时症状不是很明显。说实话，我也没见到过，只能说点认识。
平时运动要注意，避免骨折。饮食方面多吃补血的食物，因为会发生轻微的贫血。少吃含钙高的食物，像大骨头什么的。
治疗上基本没什么办法，只能是对症治疗，就是哪不好了治哪。比如骨折了治骨折，贫血了纠正贫血。
骨髓造血干细胞移植可以治疗，但费用是个问题，一般家庭是无法承受的。
人生有时就是这么残酷，但也要考虑自己的人生。孩子，还是为你的将来，和你的父母孩子着想吧。