我是乙型血友病，为什么社会不管我们

来源：百度知道 编辑：UC知道 时间：2024/06/27 19:06:50
我哥是乙型血友病，缺9因子，髋关节出血1年了，快瘫了，现在还没好，而跑遍北京的定点医院，都没有凝血酶原复合物，309医院有2-3瓶，我先问了有，快半夜了跑过去，不给我用，而且估计确实2瓶也没什么用。为什么我能找到的生产的厂家都没药，谁来管我们，本来有药就能治，但就是不给药，谁能提供哪里有，急等，太疼了
到医院，医生就说没药，很多都问了，普通医院根本不进这药，住院也是输血浆，血浆没用，大夫就说没办法，有这病基本上就很穷了，没关系，没人，而且现在很有半身不遂的危险，下肢痿缩严重

凝血因子全国性紧张，主要是因为提取因子的原料血浆紧张引起的。

在没有凝血因子的情况下，可以使用新鲜血浆做替代治疗，不要延误治疗。

祝哥哥早日康复！

我已经在你的另一个题答过了，不过我再说两句。

我想楼上的几位根本就没听说过血友病，根本不知道血友病的痛苦，我建议你现在就是尽可能的找药，不用听楼上几位还要找什么专家，就算有专家也是不可能治好血友病的，你现在想要不疼就是要尽快找掉因子，别跟什么所谓的专家浪费时间，我还是建议你先去天津血液研究所，我都是从那里买药的，应该长期有药的我给你个血研所的网站http://www.chinablood.com.cn/main.html你抓紧看看吧，告诉你我也已经在床上躺了6年了，祝你好运！

找医院的专家去问，让他们给你出招才行，亲朋好友里面有没有在医院工作的，一层一层托关系想办法

还是得找路子，要是能遇到个明白人就好了，医生说没有药，你去找院长那样的高层，他们知道的多，比如去哪个单位求助，去哪个地方的医院，找哪个专家，可是院长那类人确实不太好办事，祝你遇到好人吧。
对了还有学校，大学医学院，红十字会，不行就找民政局说有困难，网上的你就天涯发帖子吧，天涯网站也有很多高人的，发到天涯杂谈。你随时跟帖子。还有你再搜搜专业的医学论坛。百度贴吧有没有医学类的？最后一定得注意网上有好人也有坏人有骗子。我就能想这么多了

你想社会怎样管你呢.这个社会上需要帮助的人可不止你一个

你好，这样还是不能很明确的知道你的问题啊，还是去医院检查下，然后问下专业的医生，这样才可以呀啊，你说对吧