罗伦佐的油怎么能买到?

来源:百度知道 编辑:UC知道 时间:2024/07/09 01:35:39
亲人患有肾上腺脑白质营养不良,在医学文献中得知该药物能够对该病有一定疗效.但国内好象无法买到,因在美国属于实验性药物.希望得到从国外订购的方法,或者通过国内医院订购的方法.谢谢!
希望得到具体的"与国外相关部门联系,看是否符合试验条件,作为实验人选接受实验性治疗"的联系方式.

你好!肾上腺脑白质营养不良,是一种X-连锁隐性遗传性疾病,主要侵犯大脑白质、肾上腺等器官,以脑白质进行性脱髓鞘改变和肾上腺皮质功能减退为临床特征。多在17岁以前发病,部分病人有家族史。

一般而言,对于遗传性疾病,目前还没有特效方法治疗。

美国药品管理相关规定更为严格,试验阶段的药品正常渠道无法买到。可以与国外相关部门联系,看是否符合试验条件,作为实验人选接受实验性治疗。