UC知道运动神经元病已经发现3年了
来源：百度知道 编辑：UC知道 时间：2024/06/30 14:26:42
我是18岁时查出的有运动神经元病，是颈椎处的脊髓有问题，应该算是确诊了，当时家人没让我看检查结果
具体的表现就是上肢瘦小，但还没有到无力的症状，但手掌没有多少肌肉，握力最大20公斤，胳膊比较细，但还算正常，其他地方正常
从小时候的照片看，我至少在14岁就有了这病了只是当时没注意，直到我18岁才注意到自己的手和别人不同，手指之间没有厚厚的肌肉，现在我22岁了，最近手不时得无控制得抽触，右手小指不能伸直了，微微有些弯曲
我这种在少年时期就有症状的例子很少见，而且病症发展似乎很缓慢，本来我人就比较乐观，从来没有把这当回事，但没有事时总是会想起自己的病，别人都是在发病1－2年就OVER了，而我呢？
我想问的是我这种状况将来是会一直很缓慢得进行还是会在到一定的阶段就和别人一样很快就OVER了呢？有没有人听说过或者知道和我同样的病人呢？如果有，他们的病情是怎么发展的呢？我就是想知道自己的这病，这种状况对自己的将来产生的影响有多大，知道了影响，我才能指定好自己的生活目标，开个玩笑，如果我有了老婆，我可不想自己丢下她不管，自己去天堂逍遥
请权威人士回答我的问题吧！我这种状况在将来很可能会怎样发展呢
我想知道这种病将来的发展趋势
具体的表现就是上肢瘦小，但还没有到无力的症状，但手掌没有多少肌肉，握力最大20公斤，胳膊比较细，但还算正常，其他地方正常
从小时候的照片看，我至少在14岁就有了这病了只是当时没注意，直到我18岁才注意到自己的手和别人不同，手指之间没有厚厚的肌肉，现在我22岁了，最近手不时得无控制得抽触，右手小指不能伸直了，微微有些弯曲
我这种在少年时期就有症状的例子很少见，而且病症发展似乎很缓慢，本来我人就比较乐观，从来没有把这当回事，但没有事时总是会想起自己的病，别人都是在发病1－2年就OVER了，而我呢？
我想问的是我这种状况将来是会一直很缓慢得进行还是会在到一定的阶段就和别人一样很快就OVER了呢？有没有人听说过或者知道和我同样的病人呢？如果有，他们的病情是怎么发展的呢？我就是想知道自己的这病，这种状况对自己的将来产生的影响有多大，知道了影响，我才能指定好自己的生活目标，开个玩笑，如果我有了老婆，我可不想自己丢下她不管，自己去天堂逍遥
请权威人士回答我的问题吧！我这种状况在将来很可能会怎样发展呢
我想知道这种病将来的发展趋势
霍金和毛泽东都患过这种病。看看庄子这本书。有机会你查下浙江中医药大学有个教授善于治疗这个病。你打听下。叫啥我忘了
要看你是运动神经元病的哪个类型．可以去大的医院看神经内科啊．
少年型家族性进行性脊肌萎缩症
少年型家族性进行性脊肌萎缩症（SMAⅢ型）又名Kugelberg-Welander综合征或Wohlfart Kugelberg-Welander病。1955年由Wohlfart首先报道此病。1956年Kugelberg和Welander报告了12例。好发于儿童和青年。表现为四肢近端的肌无力，酷似肌营养不良症，但有肌束颤动。
[临床表现]
多发生于青少年或儿童期，常于2~17岁发病。男性略多见，同代患病的男性病例比女性重。
隐匿起病，进展缓慢。多数患者表现为四肢肌肉萎缩无力。骨盆带肌无力时表现为上楼困难、行走缓慢，下蹲后起立缓慢和无力，有Gowers征（即从卧位到站立时所出现的特殊姿势）。肩带累及时上肢上举无力，梳头无力和困难。随着疾病的发展和加重，出现对称性四肢近端肌肉萎缩，呈鸭步、翼状肩等类似肌营养不良症的表现。病程发展可影响肢体远端的肌肉，手、足、上肢及腿部也有萎缩。一般无颅神经损害。腱反射减弱或消失。50%以上患者有肉跳和肌束颤动。智能正常。部分病例可伴有脊柱侧弯畸形或弓形足等先天畸形
发展趋势不乐观，需要早采取措施。 看看贴吧资料参考一下好些
少年型家族性进行性脊肌萎缩症