UC知道急求助：谁来救我老爸！！！上海市少有罕见病！！！
来源：百度知道 编辑：UC知道 时间：2024/09/20 03:10:37
我爸爸（55岁）在2006年12月份左右的时候，发觉下巴底下变厚了，两边摸上去有硬块，不久舌头也变大了，说话和吃饭都不像以前那么方便，但这时我们家的人也没多大的关心。可是过不了多久，我爸爸的舌头开始溃烂、变僵硬，说话也讲不清楚，吃东西也吃不下去，只能喝一些流质的食物。后来跑了上海的好几家市级医院，做了好多好多检查，但总是查不出是什么病因，最终经人介绍，我们带着爸爸来到了上海市第九人民医院看专家门诊，最终在反复的检查和拍片（CT、后颈和B超等显示正常，两次的磁共症显示异常）后，有一个教授由磁共症异常断定为“舌体肿大，伴异常强化溃烂，患有舌淀粉样变性”，可这属于疑难杂症，很难治愈。然后开了一些拜诺漱口液（治疗舌头的溃烂），和一些中药以及美卓乐甲泼尼龙片（治舌头淀粉样变性）。刚开始确实有一些成效，舌头有一点变软了，可是好景不长，不久不仅不见成效，而且病更加的严重化了，舌头更加的溃烂和肿大，脖下两边也更加的肿大了，以致于我爸爸现在连流质的食物，如：粥都不能喝，只能喝一些牛奶这种不能再流质的东西了，这样的结果最终导致我爸爸从一个85公斤的人一下子瘦到了60公斤，我和妈妈看着这样的聚变，都急着像是热锅上的蚂蚁，不知怎么办才好。于是我们又找到了那位教授，向他询问到底该怎么办。教授在又经过一系列的检查之后发现，我爸爸因为长期没有营养的摄入，血管瘪了，免疫系统急剧下降，他们也没有什么办法了。最后他向我们推荐了上海市仁济医院，来到仁济医院后，它要我们再做一遍全身全面的检查和验血，可光光是验血报告就要再等一个星期，于是在万不得已之下，我们又回到了家，现在我爸爸躺在床上动也不能动了，吃也不能吃，甚至开始滴水不进。后来经过我在网上查到的一些资料后我发现我爸爸的病（舌淀粉样变性）是一种很罕见但很严重的病，随时会由于舌大引起的阻塞性导致睡眠呼吸暂停、死亡。
现在我和妈妈看着爸爸日益消瘦的身体，却不知道到底该怎么做，找哪家单位，去哪家医院治疗。我常想上海市有这么多市级医院都不能治疗，难道我爸爸真的得了绝症不能再治愈了吗？每年有这么多的外地人向上海跑寻求更好的治疗，可我们在上海却得不到良好的治疗，那我们上海人又应该跑到什么地方去治疗呢？我爸爸现在还很年轻，只有55岁，难道我们只有看着他在床上等死吗？在此，我急呼：谁知道上海市哪家医院有过类似的病例，我们到底我们该
```既然这么严重才20分????
我不是闲分少 因为我也不需要
你们一群人都那么愚昧
有病不去医院 这也可信!
还有LMJ0007你个老几啊???
关你什么事啊~别人又不是再答你的问题
评什么说我啊??没文化!你有本事不见你出什么好注意
还叫百度封我的号.简直逊!先看看自己的样子,OK???\
首先这与你无关(即使我是嫌少)
其次,某人没有资格,先看看自己吧
再其次,我没有回答你的问题,请问你为什么那么多废话呢???
最后,你真~~~!!!我想应该道歉的是你!!!!!!!!!!!
(请为你的父母想想吧)
人家人有病，知道就说，还在哪要分，
我是不知道，没办法。
你看他一级从哪能弄着分。？你知道回答上了，我给你二百分.撒谎我是你孙子.
首先：某些楼的已经不配***了，也没有资格在这里发言
强烈要求二位予以道歉。
楼主，你自己不要乱了阵脚，我也帮你问一下别人，我觉得你现在应该想办法让你父亲住进医院，通过输液，补充营养。
筹集资金，可能是要大手术
你可以到医疗专门的“知道”主题，发贴。
一楼和二楼的简直不是人！
楼主不要在这里问了，自己找资料吧。
别耽误了！
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愿主保佑你们全家
这是我唯一能做的了